De zomer loopt langzaam ten einde. We hebben nog een heerlijke kampeervakantie gehad in Bretagne samen met Gabriël en Rinalyn. We hebben genoten van het samenzijn, de prachtige omgeving en het heerlijk ‘rommelen’ om de tent.
Het leven gaat weer terug naar het ‘normale’ ritme, al lijkt het eigenlijk nooit meer echt ‘normaal’ te zijn…. We hebben de afgelopen weken moeilijke weken gehad. De achteruitgang van Ben grijpt bij hem en bij mij in. Hij kan gelukkig nog veel doen, maar de energie is eerder op en de vermoeidheid wordt meer. Dat te ervaren is steeds een rouwproces om het verlies wat niet meer kan. Ook de angst en onzekerheid van; komt het vanaf nu ook niet meer terug of kan het misschien op een moment nog een beetje herstellen? Ben is sinds 1 sept ook niet meer in dienst van zijn werkgever, ook dat doet pijn. Natuurlijk heeft hij hierin het afgelopen jaar een hele weg afgelegd. Zijn arbeidzame leven langzaam moeten afsluiten. Moeten komen op het punt dat hijzelf nu het allerbelangrijkste is om zijn energie aan te geven. Maar..nu het in de praktijk werkelijkheid wordt doet het toch zeer. Je bent, zo zei ik, zonder dat je het wilt en er bijna erg in hebt van de ‘arbeidskar’ afgerold..
Ook heeft hij de afgelopen week een besluit genomen om te beginnen met een chemokuur in tablet vorm. Vele gesprekken en onderzoeken gevoerd en ondergaan in het AVL. Het medicijn in deze vorm is nog een studie in de eerste fase, dus dat vraagt nog veel onderzoek en registratie. a.s. maandag heeft hij een ‘screendag’, hartfilmpje bloedonderzoek, scan etc. dan donderdag een opnamedag en begint hij met het slikken van de chemo. De opnamedag is nodig om de eerste 13 uur steeds bloed af te nemen en onderzoeken te doen hoe de reactie is. De kansen dat de tumoren er op zullen reageren zijn niet heel groot, maar er zijn kansen!Daar richten we ons op, en hopen en bidden dat het weer tot stilstand mag worden gebracht of nog liever wat mag slinken.
Gister hebben we een prachtige zangdag gehad met ons koor ‘Zingen voor je Leven’ in Friesland. Onze stemtherapeute Sjoerdje, die daar woont, heeft daar een koortje voor ‘niet fitte mensen’ zij wilde ons graag een dag ontvangen om samen te zingen en samen te zijn. We hebben een fantatische dag gehad met elkaar en prachtig gezongen in een lieflijk kerkje daar (Oldeholtpade) onder orgelbegeleiding van de man van Sjoerdje, Klaas. En van ons eigen Heleen met de accordeon. Dat zijn dagen die ons opladen, die ons echt goed doen. Het uiten van de emoties door de muziek en het zingen. Het samenzijn met gelijk gestemden, en de warmte en de liefde die er steeds heerst is balsem voor het hart en de ziel. Ik ben heel dankbaar dat ik het besluit heb genomen om op het koor te gaan!! Het heeft ons al vele mooie ervaringen opgeleverd.
16 september hebben we de ONCOFONIE in CARRE, we hebben steeds al gerepeteerd en dat was al prachtig, vaak kippevel op het lijf. In Carre zal het geweldig zijn, alle koren uit het hele land doen mee en nog vele anderen, bekenden mensen. Er wordt door heel veel vrijwilligers heeel hard aan gewerkt en de hele opbrengst is voor de stichting KANKER IN BEELD. de stichting waar het korennetwerk onder valt en ze doen nog veel meer dingen op creatief gebied om mensen die met kanker zijn geconfronteerd te ondersteunen of een uitlaatklep te bieden. Een geweldig initiatief, KOMT ALLEN!!! Kijk op de site van oncofonie.
Ons leven staat in het teken van kanker en alles wat daarbij hoort….Daarmee om te gaan kost veel energie, heeft vele kanten en vele emoties inzich…
We zeggen steeds; “Hoera het is vandaag”, en voegen LEVEN aan deze dag toe.
Met liefde Ben en Anna.
Comments